Proyecto del Programa de Research Avanzado: Alzheimer, la gran olvidada

Nota: Este artículo ha sido escrito por Daniel Morales, estudiante de la sexta edición del Programa de Especialización en Research Avanzado.

Introducción al proyecto del Programa de Especialización en Research Avanzado

Este proyecto nace de una preocupación personal y una observación cercana de los desafíos que enfrentan las personas que cuidan a sus seres queridos afectados por la enfermedad de Alzheimer.

Después de la pandemia, noté que mi madre comenzó a experimentar olvidos más frecuentes de lo habitual, mostraba signos de tristeza y desánimo, así como sus actividades diarias se volvieron cada vez más desafiantes, especialmente en lo que respecta a la rutina de tomar la medicación.

Este proceso doloroso y a menudo abrumador me llevó a buscar y conocer formas de mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus cuidadores.

La técnica de doble diamante: una herramienta eficaz para el diseño centrado en el usuario

El método escogido para realizar esta investigación fue la de Doble Diamante, es un modelo de proceso de diseño que se centra en la comprensión de los usuarios y la generación de soluciones centradas en el usuario. 

El modelo consta de dos diamantes, uno que representa la fase de investigación y descubrimiento, y otro que representa la fase de diseño y entrega. 

Para esta primera fase del proyecto nos centraremos en el primer diamante en la fase de Investigación, el objetivo es comprender las necesidades y deseos de los usuarios.

Objetivos principales

El objetivo principal de este proyecto de investigación es comprender las preocupaciones diarias, la utilización de aplicaciones, los miedos diarios y las dificultades diarias de los familiares de personas con Alzheimer.

“Intentar buscar soluciones prácticas, para familiares y enfermos de Alzheimer. Para así mejorar un poquito el día a día de estos”

Otros objetivos de esta investigación fueron:

• Conocer la situación actual de la enfermedad de Alzheimer en España.
• Cómo impacta esta clase de enfermedad en las familias.
• Averiguar qué mecanismos utilizan las familias.
• Investigar la capacidad de uso de tecnología.
• Conocer las diferencias o problemas que surgen dependiendo de los estatus sociales.

Hipótesis

En esta parte de estudio realicé una serie de hipótesis, que me ayudaron a guiar la investigación de varias maneras.

En primer lugar, sirvió para centrar qué era lo que quería estudiar. Al formular una hipótesis, estaba definiendo el alcance de nuestra investigación. 

En segundo lugar, las hipótesis son la base para formular preguntas específicas. Las preguntas específicas me ayudaron a recopilar datos relevantes para probar o refutar la hipótesis. 

En tercer lugar, las hipótesis son el puente para interpretar los resultados de la investigación. Una vez que recopilé los datos, pude compararlos con la hipótesis para ver si la hipótesis es correcta o no.

Algunas de mis hipótesis fueron:
H1 – El uso de tecnología les hace sentir más conectados e independientes.
H2 – Las actividades relacionadas con la memoria ayudan a retrasar la evolución de la enfermedad.
H3 – Faltan recursos para facilitar el día a día de los cuidadores/familiares.
H4 – Las rutinas diarias son una prioridad para los familiares.
H6 – La tecnología puede favorecer ciertos aspectos cotidianos, tanto a familiares como a pacientes.
H7 – Las familias temen que el enfermo no sea capaz de seguir rutinas de medicamentos.     

Desk research

Primero de todo, empecé con una investigación sobre la enfermedad. Quería tener conocimiento de qué es realmente esta enfermedad, ¿cómo afecta en las personas? ¿a quién afecta más?  ¿Recursos? ¿Cómo ayuda el gobierno con esta enfermedad? ¿Cuál es el porcentaje de afectados entre la población? ¿Afecta más a hombres o mujeres? ¿La edad es un factor determinante? 

Estas fueron algunas de las preguntas que me realice para poder comenzar con la investigación. Porque sí, todos sabemos lo que es esta enfermedad pero, ¿realmente sabemos algo sobre ella? ¡NO! Como es normal, hasta que un tema no nos afecta realmente, no nos preocupamos por ello.

Algunos de los datos más relevantes que encontré fueron:

Datos económicos

El Gobierno incluyó en los Presupuestos Generales del 2022  una partida de 1.000.000 euros para el Plan Nacional de Alzheimer. Este plan fue aprobado en 2019, aunque si lo comparamos con el presupuesto que aportamos a otros servicios, este presupuesto no es suficiente.

Teniendo en cuenta que los costes económicos de las enfermedades degenerativas ascienden a 24.000 euros, parece poca ayuda y más cuando el 87% de estos gastos son asumidos directamente por sus familias. 

Distribución por edad

“La gente está viviendo más y está llegando más a la edad a la que tiene mucho más riesgo de enfermedad de Alzheimer”

Fuente: Juan Fortea, coordinador del grupo de estudio de conducta y demencia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Distribución por sexo

Según los datos del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023), la enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres en mayores de 65 años.

Cifras

La enfermedad de Alzheimer está directamente relacionada con la longevidad, por lo que España es uno de los países que más pueden sufrir su incidencia, ya que cuenta con una de las mayores esperanzas de vida del mundo, junto con Japón y países europeos como Italia, Grecia, Portugal, Alemania o Francia.

En 2022, el último año del que se tienen cifras, eran casi 21 personas de cada 1000 habitantes, en 2050 se estima que aumente a 41,3 personas. Se estima que en España hay unas 900.000 personas con Alzheimer diagnosticadas.

Capturando las diferentes voces

Una vez realizado el Desk Research, llega la hora de saber las diferentes voces. VoB o voz del negocio, VoM o voz del mercado y VoC o voz del cliente. En esta parte me surgió una duda, ¿quién era mi VoB o stakeholders? 

VoB o voz del negocio (Doctores)

Me puse en contacto con los tres médicos que estaban tratando a mi madre en ese momento, y les pedí soporte con este proyecto, siendo muy respetuoso con su tiempo. Realizarían una pequeña entrevista, preparé una guía de discusión y una serie de preguntas para que me dieran sus impresiones sobre algunas dudas que tenía.

VoC o voz del cliente

En esta parte, pensé que mis clientes o usuarios finales serían dos tipos de perfiles diferentes. Por un lado, los enfermos de Alzheimer y, por otro, sus familiares. Para los familiares también prepare una guía de discusión, para posteriormente realizar una entrevista con cada uno de ellos.

Tipo 1 de usuarios: familiares

Una vez realizada las entrevistas, saqué los patrones que más se repetían en las respuestas para conseguir los hallazgos, y, después, los insights.

Tipo 2 de usuarios: enfermos

Ahora tocaba el paso más difícil: ¿cómo conseguir información de los afectados por la enfermedad? 

Para ello opté por realizar dos técnicas. Por un lado realizaría un investigación etnográfica y lo complementaría con una serie de entrevistas cortas, en la medida de lo posible.

VoM o voz del mercado

Para conocer la voz del mercado, realicé un estudio benchmark con el objetivo de conocer qué aplicaciones tenemos en el mercado, qué nos ofrecen y cuáles son sus actividades principales.

De las 12 aplicaciones probadas, el 80% son muy complejas, tienen demasiada información y opciones, lo que las hace de muy difícil uso.

El 85 % de ellas están enfocadas en la estimulación cognitiva, juegos y ejercicios para mejorar la memoria, la atención, el lenguaje y la creatividad; el 5% están dedicadas a la ayuda a recordar fechas, nombres y eventos; otro 5% está enfocado en la geolocalización de las personas; y el 5% restante se centra en información general sobre el Alzheimer.

A nivel gráfico, me gustaría resaltar que el 90% de ellas no cumplen con los estándares mínimos de accesibilidad, así como que el funcionamiento general es bastante malo y no puedes realizar lo que realmente ofrecen. 

El 95% de las aplicaciones están diseñadas para ser utilizadas por un solo usuario a la vez, sin integrar funcionalidades para la interacción o colaboración entre varios usuarios. Esto puede ser una limitación en escenarios donde la colaboración o la comunicación entre varias personas sería beneficiosa o necesaria.

Investigación etnográfica

Decidí que la mejor manera de conocer y recabar información sobre las personas con Alzheimer sería una investigación etnográfica. Esta investigación cualitativa busca comprender y describir en profundidad la vida cotidiana y la cultura de un grupo de personas en su entorno natural, recopilando datos principalmente cualitativos a través de observaciones detalladas y entrevistas. 

Para ello pedí a un par de amigos que me ayudaran con esta parte. Me ayudarían a observar y realizar unas preguntas a sus familiares, que también sufren esta enfermedad.

Preparé una guía para que los tres siguiéramos los mismos pasos y supieran en que nos deberíamos de fijar, así estaríamos alineados en la observación.

Algunas de las observaciones más destacadas fueron: 

• Ya no es una cuestión de la enfermedad, sino, que la edad y el poco uso de la tecnología anteriormente, puede ser un impedimento para incorporar nuevas rutinas tecnológicas.
• La diferencia de edad, pese a tener todos la misma enfermedad y el mismo grado, mantienen comportamientos muy diferenciados.
• Las rutinas cotidianas las suelen realizar sin problema.
• Le resulta difícil integrar tareas nuevas en sus rutinas. 
• Mantener en mente las horas y el número de pastillas a tomar, es un reto.

Entrevistas

Posteriormente, preparé una serie de preguntas específicas, pues quería saber de buena mano que opinaban sobre algunas cuestiones.

Algunos de los datos más importantes recogidos en las entrevistas fueron: 

• Deseo, de no sentirse una carga.
• Mantener la autonomía lo máximo posible es una prioridad.
• La preocupación principal, es acordarse de las tomas de las pastillas.
• Estarían dispuestos al uso de la tecnología, como método de ayuda.
• Pese a los miedos y barreras tecnológicas se ven capaces de utilizar alguna herramienta.
• Estar conectados con sus familiares es primordial.

Insights

Tras la investigación etnográfica y las entrevistas, estos son los insights que recogí: 

• A partir de la segunda etapa de la enfermedad, se descarta el uso de tecnología. No es viable debido a la pérdida de memoria.
• Existe una clara identificación de un vacío en el mercado relacionado con la asistencia a personas con Alzheimer y sus cuidadores.
• La prioridad principal es el control de la toma de la medicación. 
• No hay una aplicación que cumpla las necesidades básicas que los familiares necesitan.
• Las aplicaciones existentes son difíciles de manejar, no están pensadas para el usuario.
• Sentirse con más autonomía es un deseo primordial para los enfermos de Alzheimer.
• Los recursos económicos son un obstáculo para las familias más vulnerables.  

User persona

Una vez tuve la investigación más avanzada y comencé a tener datos y conclusiones, pasé a crear user personas. Su creación es un proceso fundamental en el diseño centrado en el usuario, destinado a comprender a fondo a los usuarios finales de un producto o servicio.

Estos perfiles se construyen a partir de investigaciones y datos reales, fusionando características demográficas, comportamientos, necesidades y aspiraciones para representar de manera holística a los usuarios objetivo.

Para este proyecto, desarrollé dos user personas diferentes, una para los familiares y otra para los pacientes. A modo de ejemplo, estas son las características del user persona centrado en los familiares:

Descripción

Miguel García, de 42 años, es el hermano menor de cuatro hijos. Vive fuera de la ciudad con su pareja y trabaja en el sector tecnológico.

Apasionado por la innovación, disfruta de la tecnología y busca soluciones inteligentes para mejorar la vida cotidiana. Su madre, Carmen, de 72 años, ha sido diagnosticada con Alzheimer, lo cual le genera una profunda preocupación y deseo de proporcionar el mejor cuidado posible.

Situación

Miguel, al ser el hermano menor, ha vivido la mayor parte de su vida con su madre. Carmen, su madre, vive sola en casa y ha sido diagnosticada con Alzheimer.

La distancia geográfica, ya que Miguel reside fuera de la ciudad, añade un desafío adicional al cuidado de su madre. Siente una profunda conexión emocional con ella y sufre la ansiedad de no poder estar presente físicamente para garantizar que tome sus medicamentos correctamente.

Necesidades

• Monitoreo remoto: Miguel busca una solución tecnológica que le permita monitorear remotamente la toma de medicamentos de su madre y recibir actualizaciones en tiempo real.
• Recordatorios inteligentes: necesita una aplicación que le proporcione recordatorios automáticos, adaptándose a la rutina diaria de su madre y a las necesidades específicas de la medicación.
• Accesibilidad para su madre: busca una aplicación fácil de usar, incluso para alguien que no esté familiarizado con la tecnología avanzada, para que su madre pueda gestionar su medicación de manera independiente.
• Colaboración familiar: miguel desea una plataforma que facilite la colaboración entre él y sus hermanos para coordinar el cuidado y el apoyo a su madre.
  

Desafíos

• Distancia y cuidado remoto: la distancia geográfica plantea el desafío de proporcionar cuidado efectivo y monitoreo constante a su madre desde fuera de la ciudad.

• Adaptación tecnológica: aunque a Miguel le gusta la tecnología, debe superar la barrera de hacer que la aplicación sea accesible y fácil de usar para su madre.

• Colaboración familiar coordinada: coordinar y colaborar con sus hermanos para asegurar una atención integral y efectiva es un desafío constante.

Mapa de empatía

Posteriormente, con los datos recopilados, creé el mapa de empatía de nuestro usuario final que sería Miguel, puesto que sería la persona que tomará la decisión final de adquirir o no nuestro producto. Estos mapas nos ofrecen un vistazo profundo a las experiencias, pensamientos y emociones de las personas para las cuales se diseñan productos o servicios. 

Al emplear esta técnica, podemos adentrarnos en la mente y el corazón de los usuarios, comprendiendo sus deseos, frustraciones y necesidades de una manera más holística.

¿Qué piensa y siente?

• Preocupación profunda: Miguel siente una preocupación constante por la salud y el bienestar de su madre, Carmen, que ha sido diagnosticada con Alzheimer. Se preocupa especialmente por la toma adecuada de medicamentos cuando no está presente.
• Conexión emocional: experimenta una conexión emocional fuerte con su madre y busca maneras de aliviar su ansiedad y miedo de no poder cuidarla de cerca.

¿Qué oye?

• Conversaciones familiares: escucha a sus hermanos durante las conversaciones familiares, compartiendo experiencias y preocupaciones sobre la salud de su madre.
• Necesidades de su madre: oye las necesidades y deseos de su madre cuando hablan juntos, identificando áreas donde puede mejorar su calidad de vida.

¿Qué ve?

• Gestión de la rutina de su madre: observa la rutina diaria de su madre y las dificultades que enfrenta para recordar tareas diarias y la toma de medicamentos.
• Colaboración familiar: ve la necesidad de una colaboración más efectiva con sus hermanos para proporcionar un cuidado integral a su madre.

¿Qué dice y hace?

• Conversaciones con profesionales de la salud: busca consejo y orientación de profesionales de la salud sobre las mejores prácticas para el cuidado de personas con Alzheimer.
• Investigación tecnológica: investiga activamente soluciones tecnológicas que puedan facilitar el monitoreo remoto de la salud de su madre, especialmente en lo que respecta a la toma de medicamentos.
• Visitas y tiempo de calidad: hace visitas frecuentes a su madre, dedicando tiempo de calidad para reforzar su conexión y proporcionar apoyo emocional.

Esfuerzos y ganancias

• Colaboración familiar coordinada: Se esfuerza por mejorar la colaboración entre él y sus hermanos para coordinar un cuidado más efectivo y equitativo para su madre.
• Adopción de tecnología: trabaja para superar las barreras tecnológicas, asegurándose de que las soluciones implementadas sean fáciles de usar tanto para su madre como para los demás miembros de la familia.
• Ganancias emocionales: busca ganancias emocionales al proporcionar un cuidado más efectivo y compasivo para su madre, contribuyendo a su bienestar y calidad de vida.

Conclusiones

Tras tres meses sumergido en este proyecto, siendo alguien que venía del diseño gráfico y se lanzó al mundo de la experiencia de usuario, he experimentado un cambio radical en mi enfoque.

Este viaje me ha enseñado a basar mis decisiones de diseño en datos concretos en lugar de suposiciones personales. Ahora, poner al usuario en el centro de cada decisión no es solo una opción, sino una necesidad. Las habilidades aprendidas en el Programa de Especialización en Research Avanzado han abierto una nueva forma de pensar para mí. Me voy con ganas de seguir explorando y encontrar soluciones que realmente marquen la diferencia para las personas con Alzheimer y sus familias.

Existen brechas notables en la asistencia a personas que padecen Alzheimer, así como para aquellos que las rodean y asumen la responsabilidad de su cuidado. Teniendo en cuenta que todo ello afecta a las etapas más iniciales de la enfermedad, con el consecuente agravio conforme avanza. 

La gran mayoría de las hipótesis que inicialmente eran simplemente conjeturas basadas en mi experiencia diaria han sido confirmadas. Existe una carencia generalizada de recursos, así como de información. Los familiares al cargo tienen preocupaciones sobre el cuidado de sus seres queridos en sus rutinas más básicas, como puede ser la toma de medicación.

Cuidar de una persona es más accesible cuando se cuenta con recursos económicos que permiten tener atención constante en el hogar. Sin embargo, ¿qué sucede cuando esto no es posible? ¿cuándo toda la acción depende de uno mismo?

La implantación de tecnología en el día a día nos ayudaría a tener un control más detallado en ciertas rutinas básicas, al tiempo que las personas que sufren Alzheimer ganan autonomía, disminuyendo el sentimiento de dependencia.    

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